对话自制药救子父亲：“当一头狮子要吞食你的孩子”

要你的突变显现出现关键问题，是只能完全恢复到正常人的，除非你可以让时光倒流。但是，只要能活下来，就有更多的新方规，对吧？

无所不在报导：（摆在你一旁的也许是）Menkes前并未过救能活的案例，两样并未居然过失利吗？

徐伟：并未案例，不代表不可以能用，我们就要形同为第一个案例。

理论上讲，突变主编并未来作不到的一定会。你居然啊，突变主编可以压制你突变的调控，让你什么小时重启，什么小时生殖，压制它的序列……他肯定可以能活下来，不过要完全恢复到本来是不也许的。

我这样一来有点时会失利，那时并未明白那么多，也两样并未仅限于过突变主编。初期居然，如果失利了，居然他的生命等同于意义：通过这件一定会，鼓励了很多同学、其他患儿中产阶级；让更多的人录目到Menkes的困境；也为它的用毒药道路累积了窄处。无所不在报导：初期是怎么见到这个疾小儿的？

徐伟：六个年初的时候，他不居然从前，不居然显现出头，以后我们带他去该医院检尤。一开始并未尤显现出关键问题，此后就去尤了突变，见到是突变避免的Menkes。

无所不在报导：医生是怎么话说的？

徐伟：我们共有去过两家该医院，的公司是海南本地的该医院，医生告诉他我们，小男孩患的是Menkes，它并未用毒药新方规；以后，我们在网上居然到到北京的公司该医院，有专家曾用糖浆疗规诊过患Menkes小儿的小男孩。我们居然到了过去，静脉施用了两个整整后，小男孩的基准上升了0.01。因为功效不明显，加上整天施用，小男孩受不了，一个年初后我们坚持了这种用毒药计划。初期医生跟我们话说，国外用谷氨酸锰用毒药这个小儿，但本土并未毒保健食品生产这种毒药。此后，一位小儿友给了我两支月内的谷氨酸锰，是他们前去高雄带走去的。因为非典型肺炎的影响，此后并未自行按时过去拿毒药。他告诉他我，他们自己也在用月内的毒药。

无所不在报导：为什么不得不自己三洋，有跟家人人商量吗？

徐伟：我初期看了很多医学论文，有点这个氟化物的配制很直观。话说是也是并未自行，居然到毒保健食品也不现实，又不能显现出去拿毒药，所以最后不得不自己三洋。我这人来得一味，认定的公事肯定时会去来作，家人人也来得明白。跟他们话说了后，他们也许有点我不也许来作尝试吧。

无所不在报导：从最开始有这个决意，到配三洋尝试花了多窄小时？

徐伟：我最开始小便、论文，然后居然到研究成果中所心，制做给他们进行合形同，整个操作过程我都看了。那一次，研究成果中所心加上餐旅费，共有花费了2万块借钱。因它保质期不窄，只有五十几天，经常这样西行走费用很大。此后，我不得不自己配制谷氨酸锰。我把除此以外的装置采购走去，进行清洁灭菌，提炼前就付钱好了，在超净工作台完形同它的复合结晶，以后过滤、灭菌、罐装。前后加起来一个半年初吧。

无所不在报导：用了多窄小时能看取得明显的好转？

徐伟：我每天给小男孩皮下施用0.5毫升谷氨酸锰。两个整整后，他的基准就完全恢复正常了，但看不见好像什么变化。对比其他小男孩来话说，他可能不想那么差劲，所以证明了谷氨酸锰的功效。

无所不在报导：你此后又配制了巴斯司莫锰，培养显现出来了体细胞？

徐伟：是的。从一开始，我就并不知道谷氨酸锰不用消除，不能救能活Menkes，初期也并不知道巴斯司莫锰，体细胞，突变用毒药等，所以我基本上是回头来作谷氨酸锰，回头寻居然到巴斯司莫锰的供货商，回头在居然到突变公司……

无所不在报导：初期有居然过规律方面的风险吗？

徐伟：并未居然太多，因为它并不是毒类固醇，只是一个氟化物。它对这个小儿有消除作用，但各地区都并未，所以你不想得为了让不用自己三洋。就像在水禽，一只狮子要吞下你的小男孩，你匆忙权衡枪杀它时会不居然明文规定了“野生食肉动物保护规”一样。“它推开了另的门”

无所不在报导：本土好像有很多种厂家培养显现出来体细胞？你为什么要自己培养显现出来？

徐伟：话说是本土的体细胞，很多是作为临床研究成果发起的，用体细胞用毒药的也并未先例。而且它的售价动乱，如果需要窄期用它来用毒药，肯定需要自己培养显现出来。

无所不在报导：你三洋，仅限于辟研究成果中所心，付钱工艺等，至今共有花费多少借钱？

徐伟：30万差不多。

无所不在报导：现今家人靠什么延续贫困？

徐伟：我现今基本并未收入，前三洋靠来作支付宝的积蓄，现今支付宝完全不卖掉了，靠在手信用卡。据悉前，我就在培养显现出来体细胞，那时就欠了两三万。不过，多半男孩在（全家海南）辟水后县，主要是他妈妈财政负担贫困费，贫困还是并未关键问题，不至于到吃不上饭的程度。

无所不在报导：据悉后，有人给你们资助吗？

徐伟：全部在360（录：大小儿人道平台）上，共有8万多。

无所不在报导：有并未人劝话说你坚持，经年累月一个小男孩？

徐伟：有，但我并未权衡过这种可能。他有了小儿，你坚持他，经年累月一个，万一那一个又有缺陷呢，难道你还可以坚持吗？不是什么样子都可以坚持的，这是人人的在先。

借钱不想了，你还可以便挣得，男孩如果耽误了，如果男孩不想了，花便多的借钱都还不走去，极好为了让的关键问题。

无所不在报导：中所间有居然过坚持吗？

徐伟：有，只是释放显现出来，坚持一天、两天，因为不也许每一分每一秒都像打了炮制一样。无所不在报导：时会不居然夜里醒来特别还好？

徐伟：极少，喝了酒时会感伤一下。很多小时都用在尤资讯，居然把一个个关键问题搞懂，这比怨天尤人更有意义。

无所不在报导：接下来的用毒药预定时会有多窄小时？

徐伟：体细胞用毒药便一，也许一两个整整，现今早已才便了，看结果是否达标，突变用毒药快的话两个年初差不多。

无所不在报导：现今看来，你有点自己三洋这个不得不给你带来了什么？

徐伟：它的意义就是，男孩更加有想了。对我自己来话说，它推开了另外的门，也让我自已了很多，仅限于视作公事物的角度也不同了。

“我不倡议小儿友仿效我”

无所不在报导：据悉显现出来后，这个一定会有什么变化？

徐伟：Menkes前两样并未受到过这么大的录目。一方面是热心网友的支持和关心，让我很感动；另一方面，某些技术开发领域，像突变公司，研究成果体细胞的、来作路易斯酸耗材的公司等，他们都想发放帮助，让和我一样的患儿亲友碰到了想。

无所不在报导：前有居然过时会引起这么大的录目吗？

徐伟：并未居然过，匆忙去居然，更多小时要去居然怎么办。无所不在报导：据悉以后，一些阿德勒对你这种行为有附和，你对此怎么看？

徐伟：我也不倡议小儿友仿效我的行为，这不是一个值得拓展的一定会。但我有点，研读相关的基础知识，对患儿多一些明白，这是很有必要的。我想这件公事能够上进大家，不是上进大家去来作毒药，而是通过自我学习，去居然自行解决困难，这是面对任何困难都适用的一种新方规。

无所不在报导：你有点自己现今是Menkes方面的专家吗？

徐伟：我有点，很多人对Menkes明白不多，因为这种小儿很鲜见。我男孩得了这个小儿后，看了一些医学论文，但我绝不敢话说自己是专家，话说是只是尤了一些资讯而已。

无所不在报导：我碰到国外有一些患儿亲友，通过他们的尽力，也许时会催生这种患儿的用毒药？

徐伟：对，国外很多这样的。国外都可以能用，本土为什么不可以能用呢，我有点中所国人现今都很不错。

无所不在报导：不过，假如男孩的用毒药失利了，你能放弃吗？

徐伟：尽人公事，听得天命，如果你来作了该来作的，实际上不居然有太多遗憾。我有点，人不是因为你来作过什么而犹豫，是因为你当初并未来作什么而犹豫。

（文中所吴佳为密友）

来源：无所不在报导

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